He aha ke kumu o ka maʻi o Ret's?
Ma kēia manawa, nui nā hōʻike e pili ana i ka hana hewa ka pilina. Loaʻa i ka loaʻaʻana o nā'ōkoho wale nō i nā kaikamahine wale nō. ʻO keʻano o ka hōʻailona maʻi i nā keikikāne he mea'ē aʻe aʻaʻole i kahakahaʻia.
ʻO keʻano o ka uluʻana o ka maʻi i pili pili i ka hoʻololiʻana i loko o ka genome o nā mea hana a ke pēpē,ʻo ia hoʻi, me ka hapa o ka x chromosome. ʻO ka hopena, aia kahi hoʻololi kūpikipiki i ka uluʻana o ka lolo, a hoʻopau loa i kona ulu ma ka makahiki 4 o ke ola o ke keiki.
He aha nā hōʻailona koʻikoʻi e hōʻike ana i ke kū o ka syndrome rett i nā keiki?
Ma keʻano kūlana, i nā mahina mua e nānā nui loa ka pēpē i ka maikaʻi aʻaʻoheʻokoʻa i kona mau hoa: ke kaumaha o ke kino, ke kūlike o ke poʻo i nā kūlana i hoʻonohonohoʻia. ʻO ia ke kumu e kūʻole ai kekahi manaʻo hiʻiʻana o nā kauka i hana hewa.
ʻO ka mea wale nō e hiki keʻikeʻia i nā kaikamahine ma mua o nā mahinaʻeono,ʻo ia ka hōʻailona o atony (ka hoʻonaniʻana i nāʻiʻo), a uaʻikeʻia hoʻi e:
- ke emi ana o ka mahana o ke kino;
- ka wela o nā wāwae a me nā lāʻau pāma;
- ka pallor o kaʻili.
Ua kokoke loa i ka 5 o ka malama o ke ola, uaʻikeʻia nā hōʻailona o kahi lag i ke kūkuluʻana i nā hoʻokele kaʻa, aʻo ia hoʻi e huli ana i ka hope a me ka lolo. I ka wā e hiki mai ana, uaʻikeʻia nā pilikia ma ka hoʻololiʻana mai kahi kūlana o ke kino a hiki i ke kikowaena, a he mea paʻakikī hoʻi no nā keiki e kū ma ko lākou mau wāwae.
Ma waena o nā hōʻailona o kēia maʻi, hiki iā mākou keʻike:
- ka keakea o ka ulu ulu;
- nā nuiʻole o nā lima a me nā wāwae i ke kino, ke poʻo liʻiliʻi;
- ka uluʻana o ka'ōlelo;
- nā hui kulike iʻole e hele ai;
- ka hewa o ke kūlana;
- keʻano o ka haoʻana;
- ka lōʻihi o ka hoʻolālāʻana o ka psycho-motor.
Pono e pono ke'ōlelo aku i keʻano o ka hōʻehaʻana i ka maʻi hoʻolālā i ka maʻi o ka maʻi Diset genetics i ka moku iʻikeʻia (i ka wā o ka maʻi e holo ana). Hiki i nā keiki ke hoʻopaʻa:
- apnea (hāʻule, hopena o ka hāhāʻana);
- aerophagia (kaʻaihueʻana i ka ea, e ala ai i ka hoʻomau pinepineʻana);
- ke kīhāpai (supersaturation o nā mumū me ka oxygen no ka hopena o ka hanu wikiwiki a me ke pālohelohe).
Eia kekahi, i waena o ka'ōlinolino, iʻike nuiʻia i nā makuahine o nā hōʻailona, hiki iāʻoe ke hoʻomaopopo i nā neʻe pinepine a me ka hana hou. Ma kēiaʻano,ʻo ka mea iʻike pinepineʻia, heʻano pilikino wale nō me nā lima: ke holoi nei ka pēpē a holoi paha i ke kino o ke kino, me he mea lā he paopao. Hāʻawi pinepine kēlā mau keiki i nā kīpili lima, a me ka hoʻonuiʻiaʻana o ka pale.
He aha nā pae o ka maʻi?
Ma ka nānāʻana i nāʻano o nā pilikia o ka Rette Synod, e kamaʻilio pū kākou e pili ana i nā pae o ka hoʻomohalaʻana o nā maʻi maʻi e hoʻohālike pinepineʻia:
- ʻO ka pae mua - hōʻike nā hōʻailona mua i ka wā o 4 mau mahina -1,5-2 makahiki. Hanaʻia e ka hoʻonuiʻana o ka ulu.
- ʻO ka lua o ka hopena ,ʻo ia ka nalo o nā mākaukau i loaʻa. Inā hiki i kahi makahiki ua aʻo ke kaikamahine liʻiliʻi e'ōlelo i kekahi mau hua'ōlelo a hele, a ma ka 1.5-2 mau makahiki ua nalowale lākou.
- ʻO ke kolu o ka wāʻo ka wā 3-9 makahiki. ʻO keʻano o ke kūlana paʻa a me ka hoʻiʻana o ka manaʻo noʻonoʻo.
- ʻO ka hā o ka manawa - hiki ke hoʻololi i nā loli o ka'ōnaehana vegetative, ka pūnaewele musculoskeletal.
I ka 10 o kona mau makahiki, hiki ke nalowale loa ka hiki ke neʻe aku.
ʻAʻole pane ka maʻi o Rhett i ka lāʻau lapaʻau, no laila, nā mea lapaʻau a pau no kēia maʻi he mea hōʻailona ia a e hoʻoholo i ka olakino o ke kaikamahine. ʻAʻole maopopo ka wānana no kēia hana hewa a hiki i ka hopena. ua mālamaʻia ka maʻi no ka halaʻana o 15 mau makahiki. Pono e hoʻomaopopoʻia kekahi mau maʻi i make i ka wā'ōpiopio, akā he nui nā poʻe maʻi i hiki i ka 25-30 mau makahiki. ʻO ka hapanui o lākou ua hoʻolālāʻole, a neʻe i nā kaʻa kaʻa.